Un concert solidaire sera proposé à l’église dimanche 15 novembre. Les bénéfices seront versés à France Parkinson 22.
Maladie neurologique aux multiples causes, le plus souvent environnementales mais pas seulement, Parkinson ne peut, actuellement être guérie. Les traitements visent surtout à en ralentir l’évolution.
Habitant de Trémeur, René Loret a vu le diagnostic tomber il y a dix ans. « Après l’annonce, c’était un peu comme si j’étais brutalement tombé de cheval. Ce qui m’a le plus choqué au départ, c’était que cette maladie ne se guérit pas. Au mieux, on permet qu’elle évolue moins vite. De suite, j’ai commencé à passer des coups de fil : les enfants, les amis. Et presque aussitôt après, je suis allé suivre une formation à Paris », explique René. Une formation qui permet d’apprendre comment fonctionne le cerveau pour, en même temps tenter d’apprivoiser la bête qui sommeille en soi.
Des phases « on » et des phases « off »
Rapidement, il a été nécessaire de trouver des appuis. « Très vite, nous avons découvert l’existence de France Parkinson. Nous avons appris par exemple qu’il était possible d’avoir des rendez-vous avec un psychologue, remboursés par l’association. C’est ce que nous avons fait », indique Josette, l’épouse de René. « Pendant ma première formation à Paris, je me suis engagé à aider d’autres malades. De toute façon, j’avais déjà ça dans un coin de ma tête », ajoute René. Très vite, tous deux se sont dit qu’il fallait vivre avec et vivre l’instant présent. Il a fallu adapter le rythme quotidien aux rythmes imposés par la maladie. L’endormissement soudain, les coups de faiblesse, les dosages de traitement, tous ces paramètres ordonnent désormais le planning du couple. « Dans la même journée, il y a des phases on et des phases off. On ne peut réellement pas anticiper grand-chose. On est bien obligé de faire une croix sur certaines des activités qu’on menait auparavant », regrette René.
Un camping-car pour s’adapter
Exemple d’adaptation : Josette et René ont acheté un camping-car pour se balader. « On ne peut pas dire qu’on va louer un gîte deux ou trois mois à l’avance. Quand on voit que ça va, qu’on peut tenter une sortie, on en profite. Et on reste le temps qu’on veut ou qu’on peut », précisent Josette et René. Le plus grand regret de René, c’est sans doute de perdre beaucoup de relations sociales. Il est un homme de contact, d’échanges, de discussions, prêt à refaire le monde dix fois par jour s’il le faut. Mais là encore, c’est Mme Parkinson qui décide de ce que l’on fait et de quand on le fait. D’autre part, René est aussi quelqu’un de positif. Il essaie de relativiser et de profiter de chaque instant que lui octroie la maladie. Plus de 60 symptômes différents Ces moments lui sont souvent offerts, entre autres, par les balades à pied qu’il fait le plus souvent possible. Un voisin, un ami, des enfants qui rentrent de l’école, tout cela lui permet de prendre le pouls de la commune, de discuter du temps présent, des nouvelles du secteur. « Et puis, l’exercice physique, c’est à la fois bon pour ralentir la maladie, ça renforce les effets du traitement. Et bien sûr, c’est bon pour le moral », explique René. La maladie de Parkinson a de particulier qu’elle peut développer plus de 60 symptômes différents. « Chaque malade a ses symptômes, pas les 60 heureusement. Fatigue, tremblements, endormissement et bien d’autres », indique le couple. Face à cette problématique, France Parkinson se révèle être une aide précieuse. Comme de nombreuses autres associations du même type, elle utilise les dons à la fois pour aider la recherche et pour venir en appui aux malades et à leurs familles. Elle vient aussi en soutien juridique quand le besoin s’en fait sentir. Actuellement, le centre de soins infirmiers de Broons est en train de mettre sur pied un groupe de partage destiné aux malades et à leur principal aidant. Les infirmières Irène (infirmières référentes en neurologie) « font le lien entre le malade, sa famille et les neurologues parce qu’il n’y a pas assez de neurologues dans les Côtes d’Armor », assure Josette. En France, il y a 270 500 malades diagnostiqués et 20 000 nouveaux cas détectés par an.
Lors du concert solidaire, c’est l’harmonie municipale de Plérin qui sera à la manœuvre à l’église sous la direction de Mélanie Moret. « Nous jouons de la musique accessible à tout le monde, initiés comme néophytes : un peu de classique, mais aussi des musiques de film, de comédies musicales, musiques du monde, parfois d’inspiration jazzy et variétés françaises et internationales pour le plaisir de partager », explique Philippe Gabory qui fait partie de l’harmonie depuis 14 ans. Ils sont une bonne quarantaine quand tout le monde est là. Ils joueront durant un peu plus d’une heure. En première partie, le Chœur d’Arabesque, la chorale de Broons, lancera l’après-midi, dirigée par Sophie Pesnel avec un morceau commun aux deux ensembles. Rendez-vous dimanche 15 novembre à 15h, à l’église, libre participation.