L’association « Les enfants de feu », fondée en 2017, par deux familles d’enfants atteints d’érythermalgie primaire mène des actions pour faire connaitre la  maladie et récolter des fonds pour la recherche.

Au fur et à mesure, d’autres familles ont rejoint l’association. « Nous on est arrivés en 2022 quand on a appris la maladie de notre petit garçon Jules. J’ai pris la  présidence de l’association en 2025 », confie Marine Renault, maman de Jules et habitant à Plénée-Jugon. Le nom de l’association n’a pas été choisi au hasard, il est lié à la douleur brûlante ressentie par les enfants, mais est aussi un hommage à leur force et leur résilience.

L’érythermalgie primaire

L’érythermalgie primaire est une maladie neurovasculaire extrêmement rare, en France seuls 10 enfants et 50 adultes sont touchés, « Il y a deux types  d’érythermalgie : il y a la primaire qui concerne les enfants, chez eux c’est génétique car un de leur gène est touché par la maladie. Et l’érythermalgie secondaire,  chez les adultes, qui est un effet d’autres maladies déjà présentes. Il est à préciser que l’on n’est pas reconnu par le téléthon du fait rarissime de la maladie »,
explique Marine. La maladie est due à une vasodilatation artériolaire, c’est-à-dire que les vaisseaux sanguins, en particulier les artères et les artérioles, se relâchent  et se dilatent. Douleurs (fourmillements, démangeaisons, douleurs extrêmes entraînées par des sensations de brûlures), rougeurs (érythèmes),  sensation de chaleur et augmentation de la température locale de la peau, œdème, l’érythermalgie primaire entraine de nombreux symptômes. Elle touche
aussi bien les jambes, les pieds, que les bras, les genoux, les oreilles, le visage. Chez Jules, la maladie a été détectée en 2022. « Il avait des problèmes de motricité, tout le monde nous disait que c’était normal chez les bébés, mais on sentait qu’il y avait quelque chose. À 8-9 mois il ne se tournait pas et avait la tête sur le côté.  Son médecin traitant nous a dit que c’était normal et qu’il ne fallait pas s’inquiéter. Et quand on est allé voir notre propre médecin traitant, elle nous a tout  de suite envoyé vers Saint- Brieuc, puis ils nous ont redirigé vers Rennes et enfin Paris. On a eu de la chance, le diagnostic a été rapide pour Jules car le frère de  ma belle-soeur est marié avec un médecin qui travaille à l’hôpital Necker à Paris. C’est elle qui nous a recommandé à l’une de ses collègues qui est professeure et  qui était la marraine de l’association « Les enfants de feu ». C’est comme ça qu’on a connu l’association ».

Dès que le rythme cardiaque du petit garçon augmente (stress, chaleur…) les douleurs commencent à apparaître. « Désormais la maladie fait partie du quotidien.  Il a 5 ans aujourd’hui et gère de mieux en mieux les crises. Il sait qu’il faut faire attention à la chaleur, au soleil, aux changements de température, aux émotions  (colère, stress et angoisse). Tous ces facteurs peuvent créer des crises car les vaisseaux se dilatent », confie Marine. Les parents de Jules ont dû faire face à de  nombreuses appréhensions et notamment à l’école, « On avait peur au début mais finalement ça se passe très bien tout le monde s’est adapté. Jules est même un  peu en avance, même si l’écriture reste tout de même difficile ».

Quelles solutions ?

Aucun traitement curatif n’existe à ce jour pour cette maladie, les familles doivent donc trouver des solutions pour soulager les crises. « Jules prend du CBD  thérapeutique, mais également des anxiolytiques. La marche est compliquée pour lui, il a les jambes gonflées et des douleurs. Il peut marcher mais sur de courtes  distances. Il grandit de moins en moins vite donc il a plus le temps de s’adapter au traitement. Avant il faisait des crises à se taper la tête par terre tellement il avait mal, il en faisait plusieurs par semaine. Depuis qu’il prend le CBD  thérapeutique il en fait moins ». Marine confie également que lorsque son fils était âgé de  14 mois, il ne pouvait pas marcher car il avait très mal aux pieds. Dès la prise de CBD Jules a pu marcher et en s’exerçant avec la psychomotricienne qui le suivait il  a rattrapé tout son retard « c’était impressionnant. Il y a une crème à base de CBD qui existe aussi pour traiter les douleurs liées à l’érythermalgie. Quand on la  met ça rétracte les vaisseaux et donc ça arrête la crise. On a tout essayé de toute façon, il y a des choses qui fonctionne et d’autres pas ».
L’annonce de la maladie a été compliquée pour Marine et son compagnon, « Notre monde s’est écroulé quand on a appris cette nouvelle, ça a été compliqué. Compliqué aussi de le faire comprendre à l’entourage au début car la maladie ne se voit pas forcément. Au moment où Jules s’est mis à faire des crises devant  eux ils ont compris ».

Un élan de solidarité

La famille a été très touchée par l’élan de solidarité qui s’est mis en place autour de Jules. « On ne pouvait pas, personnellement, monter des événements pour  récolter des fonds car ça demande énormément de travail. Les associations du  territoire nous ont tendu la main. Elles sont venues vers nous pour organiser des  événements. La seule condition était qu’on leur envoie quelques bénévoles et qu’on tienne parfois la buvette et ils se chargeaient du reste. On est très reconnaissant ».

Les projets de l’association

Les familles de l’association se sont retrouvées lors d’un grand rassemblement à Paris l’année dernière, l’occasion pour les enfants, comme pour les parents, de  pouvoir partager leur vécu. Collectivement ils tentent de trouver des solutions : « On a un projet avec un IUT, qui serait de fabriquer  des pantalons refroidissants,  pour soulager les douleurs aux jambes. On essaie tous de trouver des solutions, par exemple il existe des matelas refroidissants mais qui ne sont pas remboursés  par la sécurité sociale. L’association finance donc une partie car ce sont des matelas qui coûtent cher ». Elle peut également être amenée à reverser les dons collectés lors des   événements à la recherche. « Récemment on a fait un don de 15 000 euros pour la recherche, pour trouver une manière de stopper le gène responsable de la maladie ». Les enfants de feu, très courageux, se battent au quotidien contre la maladie.

Pratique

Contact « Les enfants de feu » : Facebook : Association Les enfants de feu – lesenfantsdefeu@ gmail.com – https://les-enfants- de-feu.assoconnect.com/