Durant la semaine de sensibilisation autour de l’endométriose, co-organisée par la librairie (p’tit déjeuner avec Nathalie André et Violette Suquet autour de la BD Endogirls), le cinéma (projection du documentaire allemand d’Ursula Duplantier) et la médiathèque (exposition), a eu lieu un café citoyen où sont venues témoigner deux femmes atteintes de cette pathologie.
« C’est une maladie ancestrale et pourtant on ne sait pas comment elle se développe. C’est une maladie mystérieuse », déplore Marie-Paule Bernicot, membre de la filière de santé et coordinatrice de l’association EndoBreizh. « Il a fallu 24 ans pour qu’on mette enfin un nom sur mes douleurs », raconte une femme atteinte d’endométriose, qui poursuit : « des douleurs qui ont commencé dès mes premières règles à 17 ans et j’ai été diagnostiquée à 40 ans », alors qu’elle a rencontré nombre de professionnels de santé. Une souffrance qui ne permet pas la station debout, entraîne vomissement et diarrhées, et pourtant elle se fait traiter de « douillette !! ». « Mes douleurs n’ont jamais été prises en compte par les différentes gynécologues que j’ai consulté », témoigne une autre femme « donc j’ai fini par ne
plus en parler. Vingt ans d’errance jusqu’à ce que ma médecin me propose des examens ».
Une maladie connue depuis l’antiquité et qui n’apparaît dans la formation des gynécologues qu’en 2020. « J’en ai beaucoup parlé à mon travail et la parole s’est libérée. Il faut en parler entre nous pour ne pas rester seule avec ses douleurs », insistent ces femmes. « On ne sait pas comment la maladie évolue », précise Marie-Paule Bernicot « 30 % des cas évoluent, 30 % régressent et 30 % se stabilisent. Ce qui est compliqué, c’est de ne pas réguler la douleur qui peut devenir neuropathique et donc chronique. Quand une femme en arrive à ne plus pouvoir parler, on considère qu’elle est à 8 sur l’échelle de la douleur, c’est donc une douleur sévère à traiter rapidement. Par ailleurs, noter et tenir un journal est important ». « Il faut cesser de banaliser la douleur » insiste-t-elle. « Il ne faut toutefois pas confondre ces douleurs avec celles que peuvent ressentir les jeunes filles les premières années et qui relèvent de dysménorrhées primaires. 90 % des adolescentes ont des règles douloureuses mais leurs douleurs doivent être prises en charge très tôt voire être anticipées ».
Une maladie qui soulève encore beaucoup de questions, d’où des recherches aussi du côté de la génétique. « Mais il faut rassurer les femmes atteintes de cette pathologie qui ne veut pas dire stérilité, 60 % peuvent mener une grossesse ». Une maladie assurément invalidante « 60 % des femmes se disent impactées dans leur travail selon une enquête d’EndoVie en 2020 », déclare la coordinatrice. « Il ne faut plus que ce soit un sujet pour ne plus avoir à se justifier. C’est une maladie invisible qui questionne aussi les conjoints et met le couple à rude épreuve ». « Au début je me demandais si ce n’était pas dans sa tête » confie le compagnon d’une de ces femmes.