Où en est la recherche sur le syndrome de Little ? Telle est l’interrogation que pose Bruno, habitant de Pleumeleuc. Né en janvier 1968 à 7 mois et demi de grossesse, Bruno est atteint du syndrome de Little aussi appelé diplégie spastique « une maladie qui me pourrit la vie » dit-il d’une voix où perce la colère « je n’ai jamais accepté ça ! ». Il s’agit d’une pathologie neurologique de l’enfant prématuré en majorité. Une lésion cérébrale survenue sur un cerveau en développement, due à un défaut d’oxygénation. Une maladie qui touche 2 à 3 naissances sur 1 000 en France « elle est plus ou moins grave, car nous ne sommes pas tous touchés pareil » explique Bruno. Cette lésion cérébrale n’évolue pas mais l’incidence physique change avec le temps, la croissance et le vieillissement de la personne. Elle entraîne un déficit moteur plus ou moins important des membres inférieurs. Aujourd’hui, il n’y a pas de traitement pour guérir car les lésions subies sont irréversibles, les cellules abîmées ne sont pas réparables, seule une prise en charge rééducative est proposée.
200 CV par an pendant 9 ans
« A l’âge où les bébés maintiennent leur dos, Bruno, lui ne tenait pas assis, ça s’aggravait au fil des jours et l’hôpital ne me croyait pas » explique sa mère « ensuite il était suivi tous les mois ». La scolarité est très difficile car sa vitesse d’exécution des tâches est lente. A l’adolescence, il est reconnu handicapé, sa jambe gauche est plus courte et atrophiée « aujourd’hui j’ai une différence de 3 centimètres entre les deux jambes » indique-t-il. Il obtient un CAP comptabilité puis un certificat de « gestion de stock informatisé ». « De 20 ans à 29 ans, j’ai envoyé 200 curriculum vitae par an, de Brest à Berlin » dit-il « c’était très difficile ». Bruno travaille par la suite pendant 35 ans dans l’administration ou des associations en Bretagne, lui qui rêvait de voyages et de gloire….
« Je me sens isolé »
La lésion est stable, certes, il n’y a pas de nouvelles parties du corps atteintes, mais la spasticité (contraction involontaire des muscles) se majore avec l’âge et le déficit musculaire s’aggrave. Les années passant, la marche devient difficile et depuis 10 ans, le fauteuil roulant, inévitable. Rigidité des membres inférieurs, déformation osseuse au niveau des jambes due à des rétractions musculo-tendineuses, déviation du bassin, scoliose, système urinaire et transit impactés, la perte d’autonomie est de plus en plus rapide. « Je vois les choses, c’est ça qui est compliqué. Je me sens isolé. J’ai un strabisme, une myopie et je suis astigmate. Je suis hypernerveux et tendu car je n’accepte pas ! »
« Quel est le plan du ministre de la Santé pour lutter contre cette pathologie » interpelle Bruno « peut-être faut-il regarder du côté des États-Unis ? ».